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une cagnotte en ligne pour aider Noa dans sa lutte contre la mucoviscidose

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La maman de Noa, habitante de Beauvais, a ouvert une cagnotte en ligne. Objectif : lever près de 8000 euros pour un appareil qui aiderait l’adolescent de 13 ans à dégager ses poumons atteints par la mucoviscidose.

C’est un appel à la solidarité pour soulager son fils de 13 ans qu’a lancé Cécile Thérain voilà près d’une semaine. La mère de Noa, agent territorial spécialisé des écoles maternelles (atsem) à Beauvais, a créé une cagnotte en ligne pour aider son fils hospitalisé régulièrement à l’hôpital d’Amiens en raison de sa mucoviscidose. “Cela fait un mois que Noa est sous perfusion pour ses encombrements. Jeudi, il passe au bloc opératoire. Les dons permettraient d’acheter un objet, le Simeox, fait exprès pour les personnes qui ont la muco et notamment comme Noa avec un mucus hyper collant“, expose Cécile.

Ce fameux Simeox est une solution pour faciliter les désencombrements. Malheureusement, il n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Au total, en comptant les kit de rechange, il y en a pour environ 8000 euros.

Cécile, mère de Noa

Pour lever les fonds, Cécile a choisi “La cagnotte des proches”, une plateforme spécialisée dans les dons destinés au matériel médical. “Au départ, je pensais à une cagnotte Leetchi, mais je ne regrette pas mon choix. Aucun pourcentage ne revient à la plateforme. Tout ira pour son Simeox et est géré par les personnes qui s’occupent de la plateforme. En plus, ils m’ont déjà appelé deux fois pour m’aider à modifier mon annonce et me donner des conseils pour lui offrir le plus de visibilité possible“, relate-t-elle touchée par cet accompagnement inattendu.

Un quotidien adapté à la maladie

La cagnotte, qui a -au moment où nous écrivons ses lignes- permis de récolter près de 2000 euros et compte 61 donateurs, doit faciliter un quotidien adapté depuis toujours à la maladie. Un quotidien marqué par la solidarité présente au travail de la mère de famille qui dispose de 90 jours de repos pour enfant malade. “C’est une aide précieuse. Mon employeur demande à mes collègues s’ils peuvent faire des dons pour que je puisse être avec Noa et être en capacité de l’accompagner lors d’une hospitalisation. Surtout, ce sont 90 jours précieux par an qui n’entraînent pas de perte de salaire.

Il faut s’adapter à la maladie dans le quotidien, prendre plus de précautions. Il n’a pas le droit à l’eau du robinet. Il peut boire de l’eau d’une bouteille, mais elle ne doit pas être ouverte depuis plus de 24h parce que des germes peuvent se développer. Pour des raisons similaires, il n’a pas le droit de toucher à la terre et on doit porter une attention toute particulière à l’humidité.

Cécile, mère de Noa

Outre la liste de précautions, les journées sont devenues un peu plus lourdes dernièrement. “En plus de l’école, de la séance de kiné quotidienne, elles sont désormais ponctuées de la venue d’un infirmier le matin et le soir“, élabore Cécile, qui espère avec cette cagnotte, pouvoir améliorer leur quotidien à tous les deux.

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