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Hugo et Lucas, porteurs d’une maladie rare, sont menacés par la baisse des dons de plasma

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Hugo et Lucas, deux jumeaux, souffrent de la maladie de Burton, une condition rare qui les prive de défebses immunitaires. Ils ont besoin de dons de plasma hebdomadaires pour vivre. Avec la crise sanitaire, les stocks s’affaiblissent. Leur mère, Laetitia Bleuse, alerte sur la situation. 

Hugo et Lucas, des jumeaux de 6 ans, se retrouvent dans une situation délicate à cause de la crise sanitaire. Ils sont tous les deux atteints de la maladie de Bruton, une condition rare qui les prive de défenses immunitaires, et ont besoin de dons de plasma hebdomadaires.

Malheureusement, la crise du Covid et les confinements ont considérablement ralenti le don du sang et de plasma. La mère des deux garçons, Laetitia Bleuse, tente de sensibiliser et fait appel à la solidarité pour pousser le plus de personnes à aller donner. 

Des stocks compromis

La mère des deux garçons, Laetitia Bleuse, alerte sur la situation et les premières conséquences. “La semaine dernière, on n’a rien eu, c’était une première, explique-t-elle. Quand c’est une semaine, c’est faisable, mais il faut faire très attention. Au bout de deux semaines, c’est difficilement vivable.

La semaine dernière, on n’a rien eu, c’était une première.

Laetitia Bleuse

En effet, chaque semaine, les jumeaux ont besoin d’une injection d’immunoglobine qui les fournit en anticorps. “A la maison, c’est une injection hebdomadaire d’1 heures 45 avec une infirmière qu’ils connaissent, par piqûre aux cuisses ou aux fesses, détaille Laetitia Bleuse. A l’hôpital, ça dure 5 heures, c’est par intraveineuse dans les bras avec une surveillance toutes les 30 minutes. Et ils ne peuvent pas se mouvoir.

L’hôpital devient alors un “plan B” et les enfants sont forcés de passer en “intraveineuse“. Et malheureusement, l’avenir des stocks reste encore flou Laetitia et ses jumeaux vivent alors de semaine en semaine. “Le prestataire a dit avoir rencontré le représentant de la société où ils sont fournis, qui lui a dit de se préparer à une année de galère.”

Hugo et Lucas.

© Laetitia Bleuse

L’établissement français du sang “affirme qu’il y a des stocks de plasma“. Mais selon Laetitia Bleuse, “entre le moment où on fait un don de plasma et celui où ça sort en fiole, il y a entre 8 et 10 mois. Aujourd’hui, on a les répercussions d’il y a 10 mois. Plus longtemps ça durera, plus ça va être compliqué.” 

Un constat partagé par l’association IRIS sur son site internet : “La pandémie a des conséquences sur la collecte de plasma et aggrave les tensions déjà observées sur la fabrication des immunoglobulines au plan mondial.” 

Entre le moment où on fait un don de plasma et celui où ça sort en fiole, il y a entre 8 et 10 mois. Aujourd’hui, on a les répercussions d’il y a 10 mois.

Laetitia Bleuse

Un appel à la sensibilisation et la solidarité

Pour se faire entendre et porter la voix sur sa situation, Laetitia Bleuse a décidé d’interpeller divers partis. Elle a d’abord commencé par la directrice de l’école de ses enfants, à qui elle a transféré une lettre, expliquant “la maladie des jumeaux et la pénurie de stocks de plasma“. Elle a ensuite étalé sa démarche à la ville. “J’ai été voir la mairie et j’ai mis des papiers chez tous les commerçants du village.

Les retours ont alors commencé à se multiplier. “Beaucoup de gens nous disent qu’ils se mobilisent, qu’ils iront donner“, se réjouit-elle. L’idée d’un groupe Facebook a aussi émergé et s’est concrétisée. “On a eu l’idée de créer cette page pour que les gens puissent s’exprimer, envoyer un selfie en train defaire leur don, exprimer leur soutien.”

Hugo et Lucas.

Hugo et Lucas.

© Laetitia Bleuse

Un début de victoire, certes. Mais le combat ne fait que commencer. “Quand j’ai commencé à faire les démarches, 7 à 8 personnes sur 10 pensaient que donner son sang, c’est pour les personnes qui en ont beaucoup perdu lors d’un accident. En réalité, le don du sang sert aussi à faire des médicaments et à sauver des vies“, comme celles de Hugo et Lucas, qui ont besoin de plasma pour vivre. 

Je ne veux incriminer personne, conclut la mère. Je veux juste sensibiliser et faire passer un message important : beaucoup de gens dépendent du don du sang.



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